Cuidadores: uma diversidade de percursos

Cerca de 1,4 milhões de Portugueses são cuidadores, e cada um deles segue um percurso único na sua jornada como cuidador. Alguns cuidadores dão apoio a quem amam uma ou duas horas por semana, enquanto outros dispendem mais de 8h por dia a fazê-lo. Alguns cuidadores conciliam as suas responsabilidades profissionais e familiares com o seu papel de cuidador, gerindo as viagens de ida e volta a casa de quem cuidam, por não residirem com a pessoa a quem prestam cuidados. Outros cuidam do seu familiar 24 horas por dia. Uns fazem-no por amor e por opção, outros fazem-no por amor e por obrigação. Cada cuidador tem um percurso único, mas todos passam por fases semelhantes.

Um percurso único

O papel de cuidador é um percurso contínuo, dependente da intensidade do compromisso do cuidador e da relação com a pessoa que recebe os cuidados. Assim como cada pessoa é diferente, cada percurso é único, e pode variar de acordo com vários fatores: idade; condições socioeconômicas; estado de saúde; relação anterior com a pessoa que recebe os cuidados; etc.

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Mudança de necessidades

Embora os percursos como cuidador sejam diferentes de pessoa para pessoa, as necessidades expressas pelo cuidador, e pela pessoa cuidada, seguem um trajeto semelhante.

Necessidades comuns do cuidador durante o estágio inicial de alterações cognitivas

» Lidar com o choque do diagnóstico

» Compreender a doença da pessoa que recebe os cuidados

» Identificar estratégias de adaptação

» Planear os aspectos legais da possível incapacidade da pessoa que recebe cuidados

» Ajudar a pessoa a fazer o testamento vital/diretiva antecipada da vontade, indicando os cuidados de saúde que pretende ou não receber e nomeando um procurador de cuidados de saúde (https://www.sns24.gov.pt/servico/registar-testamento-vital/)

» Avaliar e iniciar os processos de adaptação da casa

» Conforme necessário, compartilha asr suas emoções com pessoas que passam por situações semelhantes

»Procurar apoio familiar e/ou individual

Necessidades comuns do cuidador durante o estágio intermédio de alterações cognitivas

» Faça uma pausa para manter o equilíbrio e tenha tempo para si mesmo

» Aprenda a usar os vários equipamentos necessários para apoiar a pessoa que recebe os cuidados

» Gerir uma variedade de questões fiscais, jurídicas e financeiras

» Compreender o seu papel, os papéis da família, e o papel das pessoas que prestam assistência á pessoa cuidada

» Encontrar estratégias para gerir os sintomas comportamentais e psicológicos associados ás alteraçóes cognitivas

» Gerir a medicação da pessoa que recebe os cuidados e garantir que toma a medicação

» Organizar o seu tempo e o seu futuro

» Falar sobre sua experiência, compartilhando-a com amigos e/ou profissionais de saúde

» Aceitar ajuda externa

» Gerir o seu stress e estabeleçer limites

Necessidades comuns do cuidador durante o estágio avançado de alterações cognitivas

» Procurar informação e suporte sobre cuidados de longo prazo

» Gerir a dor, a perda, e as reações familiares

» Participar da gestão do fim de vida da pessoa que recebe os cuidados e de todas as tarefas que isso envolve

A lista de necessidades acima é grande, mas não é exaustiva. Além disso, algumas destas necessidades podem surgir num estágio diferente do desenvolvimento da doença do que o indicado acima. Quanto mais cedo for capaz de identificar as suas necessidades reais como cuidador, e o que é esperado no futuro, mais cedo será capaz de encontrar recursos úteis.

Onde quer que esteja neste percurso, não hesite em entrar em contato com a APACID. A nossa equipa estará á disposição para ouvir, fornecer informações, dar-lhe apoio psicológico e suporte social, orientando-o neste percurso como cuidador.